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父母课堂

一位家长的故事-自闭症患儿

2022-03-12    来源:    作者:佚名  浏览次数:509

在忐忑不安地意识到儿子的发展方式有些异常时,梦魇就开始了。这最令家长感到恐惧。我们努力寻找一切都好的积极征兆,以此宽慰自己。在身体方面,没有迹象显示我们的儿子有问题,他成功经历了大多数早期发展阶段。别人总是这样对我们说:“他确实还不会说话......但孩子开口说话的时间各不相同。”也许是因为他是我们最小的孩子,他确实不像其他孩子那样喜欢社交,但每个孩子都是不同的,个性和性情都不一样。我们想要化解疑虑,需要化解疑虑,也必须化解疑虑。亲友们也总是渴望帮助我们消除这一恐惧,但不祥之感并未就此消除。

  我们向熟悉的儿科医生诉说了我们的忧虑,在孩子的照料和健康方面,他帮助过我们。他说不必担心,每个孩子的发展都有所不同。我们希望的正是这种保证,也很愿意相信这种保证。我对自己说:“也许我正好是个焦虑的家长,问题是由我造成的。也可能是我为这个孩子做得太多了--他最小,他们说这种情况也会出现在婴儿身上。

      但是,几个月过去了,情况并未改善,儿子同朋友家孩子的差距越来越大。在以后的检查中,我再次报告孩子没有进步,但仍被告知不要担心,孩子要说话还有很多时间。医生微笑着安慰我们,并说孩子一旦开口说话,也许我们会希望他保持安静。

最后一次找儿科医生,是我和丈夫一起去的,我们向他说明了孩子的情况。也许安慰我们最恰当,但他做了转诊处理。我真不知道自己的感受:是宽慰?终于有人同意我们的看法,事情终于有了转机;是愤怒?我知道出了问题,但就是没人愿意相信:是否认?也许儿科医生反应过度,实际上一切都好;是内疚?为什么不早点相信自己。

  梦魇在继续。我们忍受这样的痛苦,由于担心我们的孩子行为怪异,没有人邀请我们参加圈内人士的活动。由于用在搜集资料和寻求治疗上的时间越来越多,我们的朋友圈子越来越小。无论如何,我们都难以享受社交的乐趣。参加人家孩子的生日晚会,只能使我们痛苦地想起自己孩子的缺陷。朋友们也不知道能说些什么,他们的鼓励听起来如同隔靴搔痒。我感到孤独、无助和失落。

       最后,我明白自己必须重新振作起来。我竭尽全力,开始尝试选择各种治疗方法。可到哪里去寻找关于孤独症的有用信息呢?少得令人绝望,其中还有很多自相矛盾的说法和后来被证明是错误的信息。我获悉,孤独症是一种终身障碍,我们的孩子永远会有严重障碍。此外还有各种人们信以为真的“疗法”。我该相信谁呢?我盼望孩子有可能得到康复 但又害怕这其实并不可能。梦魇还在继续。

  为孤独症人士提供优质治疗的机构很多。不过,即使是具有丰富的应用行为分析经验的机构,它们在治疗实践上也常常有所不同。其间的差异可能是由多种因素造成的:孩子的年龄和功能水平、治疗环境、对治疗的个人见解和不同阐释。来自不同学科的专业人士可能会提出相互冲突的建议,如果他们不熟悉应用行为分析的最新研究就更有可能如此。对必须为孩子选择一种疗法的家长来说,这尤其令人困惑。已经采用某种应用行为分析课程的家长会很幸运地发现,在应用行为分析的提供者之间,共识远大于分歧。选择哪一家应用行为分析机构,可能取决于哪一家的见解最令人信服由于家长通常有过痛苦的经历,他们怀疑专业人士,甚至对专业人士感到愤怒,也就并不令人惊讶了,这是对忍无可忍的情况的自然反应。而专业人士会感到吃惊和不解家长为何如此愤怒和多疑。

  我们必须携手合作,必须接受争议,必须依靠证明疗法有效性的资料,必须关注孩子,必须珍视并汇集团体内的所有观点和独特见解,必须像伙伴一样一起努力。